برنامج متلازمة داون بمستشفى توام يساعد الأطفال على تعزيز مهاراتهم

يحث مستشفى “توام” الآباء على الكشف المبكر للأمراض والوقاية من المشكلات الطبية والتنموية التي قد تصيب أطفالهم المصابين بمتلازمة داون وهي حالة وراثية يكون لدى الفرد المصاب نسخة إضافية من الكروموسوم 21 مما يجعل العدد الإجمالي للكروموسومات لديه 47 بدلاً من 46 (وهو المعدل الطبيعي) الأمر الذي يؤدي إلى مشاكل عقلية وجسدية.
وترتبط الحالة بمشكلات صحية كبيرة طوال حياة المصاب مما يشكل العديد من التحديات للأطفال وأولياء أمورهم ولمقدمي الرعاية الصحية .
مع ذلك تُساهم إدارة المرض بشكلٍ فعال في مساعدة الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون عيش حياة طبيعية كغيرهم من الأفراد في المجتمع.
ويقدم مستشفى توام برنامجاً متكاملاً لمرضى متلازمة داون وهو أحد البرامج القليلة التي تقدم رعاية ودعما شاملين للأطفال المصابين بهذه الحالة وقد تم تصميم البرنامج لمساعدة الأطفال في اكتشاف مهاراتهم والاستفادة من إمكاناتهم والاعتماد على أنفسهم قدر الإمكان.
وتشمل الخدمات الرئيسية التي يقدمها البرنامج “التقييم الطبي والوراثي الشامل ” و”التقييم التنموي الشامل” و”الإحالات كما هو مطلوب إلى المتخصصين والخدمات المساعدة الأخرى” وكذلك “رعاية منسقة لكل حالة يديرها طاقم متخصص” اضافة الى “رعاية متابعة منتظمة و/أو مستمرة (يتم تقييمها وتنسيقها بالتعاون مع أطباء الرعاية الأولية وأسر المرضى بناءً على احتياجات كل حالة).
وقالت الدكتورة لطيفة المنصوري أخصائية طب الأطفال في مستشفى توام: “في مستشفى توام نُدرك أنه بعيداً عن التحديات التي على الطفل المصاب بمتلازمة داون التغلب عليها، فهو يعتبر طفلا مثل أي طفل آخر يمتلك القدرة على العيش حياة طبيعية والنمو ليكون عضواً مساهماً في مجتمعه ومن هذا المنطلق يعمل طاقمنا مع أطباء الرعاية الأولية من أجل تنسيق الخدمات الضرورية التي يحتاجها كل طفل. بالإضافة إلى ذلك يقوم طاقمنا بتثقيف الآباء ليتمكنوا من التعامل مع أطفالهم ومساعدتهم ليكونوا أقوياء ومستقلين، وأيضاً مساعدتهم في العثور على موارد مفيدة وداعمة ضمن مجتمعهم” واستفاد العديد من الأطفال بالفعل من البرنامج الذي يعمل كنظام داعم لهم ولآبائهم.
من جهته قال والد أحد الأطفال من المشاركين في برنامج متلازمة داون بمستشفى توام “واجهنا صعوبة كبيرة في تشخيص حالة طفلنا فأنا وزوجتي لا نعرف سوى القليل جداً عن متلازمة داون. وقد كان مؤلماً جداً رؤية طفلنا يدخل المستشفى عدة مرات بسبب أمراض في الجهاز التنفسي. لكن، ساعدنا البرنامج في مستشفى توام كثيراً في وقتٍ كنا نشعر فيه بالضياع وقطعنا حتى الآن شوطاً طويلاً حتى نصل إلى ما نحن عليه اليوم حيث أصبح طفلنا يحب الحياة ويبدو مستقبله مشرقاً فهو نشط للغاية ويحب الرياضة والموسيقى”.
وأضافت والدة الطفل: “يستحق جميع أطفالي على حدٍ سواء أفضل رعاية ممكنة ومن وظيفتي كأم أن أضمن لطفلي الذي لديه حالة خاصة فرصة عيش حياة سعيدة، وتزويده بالعلاج الطبي المناسب والدعم الذي هو جزء من ذلك”.وام